¿Como enfrentar la esclerosis multiple de un ser querido?

Mi mama tiene esclerosis multipli, ya hace 15 años que le detecteron este mal.

Necesito que alguien que haya pasado por lo mismo o algo similar me aconseje como puedo enfrentar esto.

Para mi es duro ver como ella esta postrada, realmente me parte el alma. Tenemos una señora que le da sus cuidados, pero dice que ella ya no puede, que debe tener cuidados especiales.

Realmente el pensar que tenemos que llevarle a algun lugar a internarle permanentemente me aterra. Porque ella dice que mientras este junto a mi padre es feliz. Aparte de que pagar un lugar de esos no esta dentro de nuestro presupuesto porque realmente esta fuera de nuestro presupues. Mi papa no trabaja, yo mantengo a mi esposa y dos hijas y cada dia nuevo el pensar en eso me mata

En especial lo que me esta aniquilando la mente todo los días es pensar que pasará por su cabecita, sus recuerdos de cuando era sana, el salir de caminata, el pasear, el jugar con sus nietos.

Mi fé se ha debilitado, de hecho dudo de que exista un Dios, porque si existe un modelo de ser humano es ella. Nunca tuvo en enemigo, nunca fue mala con nadie... PORQUE TIENE QUE PASAR ESTO!!!...PORQUE TIENE QUE SOPORTAR ESO!!!

AGRADEZCO QUIEN ME DE UNA GUÍA CON MI DOLOR, YA QUE ES INAGUANTABLE Y CADA DIA QUE AMANECE ES OSCURO Y LLENO DE DOLOR...

4 respuestas

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  • hace 1 década
    Respuesta preferida

    Ojalá tu sufrimiento se aminore con esta respuesta.

    La esclerosis múltiple no es mortal y tampoco es obligado que quien la padece se deteriore y se inactive por completo. La calidad de vida depende de los cuidados y el ánimo de las personas con esclerosis múltiple y los que las rodean.

    No te desesperes, en verdad te lo digo, y jamás pienses que la enfermedad es un castigo porque no lo es y eso sólo pone amargura en tu corazón y pesar en el de tu madre. Son circunstancias y se tiene que aprender a vivir con ellas.

    Supongo que tu madre ya lleva un tratamiento con neurólogo, que tiene medicamento para mantenerse sin brotes y que le hacen terapia física, pero si no, eso sería lo primero por hacer,

    Y te repito, no necesitas llevarla a un asilo, sólo buscar el cuidador adecuado.

    Pero con todo y que no hubiera cuidador especializado, no comprendo en realidad lo que llaman "cuidados especiales". Mi esposo tiene esclerosis múltiple desde 1983, actualmente tiene 45 años de edad y no tiene movimiento del cuello hacia abajo, no puede hacer nada por sí solo. Yo lo alimento, lo aseo, lo cambio y lo subo y lo bajo de la silla de ruedas, en fin, todo lo que te puedas imaginar que se hace con alguien cuadrapléjico, pero, jamás diría que está postrado.

    No, la cama no tiene porqué ser el destino de las personas con EM. Se puede llevar una vida casi normal, sólo con las ayudas necesarias para moverse, y por ejemplo si la afectación está en el habla, pues hablando lentamente, y si es en la visión o problemas cognoscitivos, es cosa de paciencia.

    Toma en cuenta varias cosas antes de deprimirte y sufrir: los sentidos y el intelecto (la sustancia gris) de las personas con EM no se afectan. El fallo es a nivel de comunicación nerviosa, no es un problema ni de huesos ni muscular ni orgánico, por eso es posible mantenerse estable con los cuidados adecuados.

    NO entiendo cuáles son los cuidados que no puede darle la señora que la acompaña. No es tan complicado.

    Si hay parálisis, tu madre necesita baño frecuente, ropa de algodón, una silla de ruedas cómoda, un asiento ortopédico, quizá un colchón antiescaras, o una zalea de borrego para sentarse o recostarse. Ayuda para levantarse, moverse constantemente de posición, evitar que se dañen zonas de apoyo. Requiere una alimentación balanceada rica en fibras para ayudar a su digestión. Un ambiente tranquilo y no de hospital: salir, recibir visitas, tener actividad que mantenga su mente fresca.

    Son cosas simples en realidad, pero deben ser de tiempo completo. No se puede por ejemplo dejar a alguien que usa pañal muchas horas sin cambiarse, Igual que a un bebé, los cuidados del cuerpo son similares, los baños de sol, los masajes, la piel hidratada y limpia.

    Visita nuestra blog http://drhectorgc.blogspot.com y puedes ver ahí que una persona con EM, sin ayuda especial, sin dinero y sin movilidad, no tiene la vida acabada.

    En otra blog http://emmex-ac.blogspot.com puedes encontrar información sobre asociaciones y grupos de apoyo de todo México, y por ahí encuentras fotos de un señor que tiene EM desde hace 35 años y acaba de cruzar el continente en un viaje de poco más de un mes, con un ánimo envidiable, en su silla de ruedas y solo con un cuidador.

    Ahora, sobre lo que pasa por la cabeza de tu madre, pregúntale no tengas miedo, la vida sigue, y le gustará sentirse viva recordando. Te comparto mi visión sobre esto en un texto llamado "Te cuento mis recuerdos..." (dale click aquí http://drhectorgc.blogspot.com/2007/06/te-cuento-m...

    Si quieres escribirnos a mi esposo y a mí drhectorgc@gmail.com

    Fuente(s): Experiencia personal Ana Silvia Barajas de García Caballero
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  • Hola

    mi nombre es Héctor García caballero y padezco esclerosis múltiple hace más de 25 años, actualmente sólo controló mis movimientos del cuello hacia arriba, el resto de mi cuerpo no responde de algunas partes se están poniendo rígidas por falta de movimiento, sin embargo pienso que con un poco de movimiento mejorarán.

    Veo que estas muy angustiado por el padecimiento de tu madre pero no dices que es lo que piensa ella o que es lo que está sintiendo y eso me hace pensar que quizás tienes miedo de hablar con ella sobre su enfermedad, si hablas con ella ambos se sentirán mejor y juntos buscar lo que ella quiere y necesita, de los cuidados individuales que deban darle no pienso que sean tan especializados pero si con mucho amor y cuidado; y conociendo de mi forma de ser, de mucha paciencia.

    Ya te ha respondido mi chaparrita esposa, y ha respondido bien sobre mucho de lo que puedes hacer, sólo quiero agregar que busques grupos de apoyo y asociaciones o comunidades virtuales que también ayudan; lo importante es que vean que no están solos y mucha gente padecemos y entendemos por lo que están pasando pues nosotros también y la enfermedad no es una sentencia de muerte ni para dejar de vivir. La esclerosis múltiple no te mata pero si te cambia la vida y tenemos que vivirla y se puede vivir bien.

    Nuestra única obligación es ser felices y hay que trabajar por eso (disculpa por algunos errores de redacción, yo utilizo un programa de reconocimiento de voz para escribir y en ocasiones no me hace caso y tiene iniciativa propia)

    Fuente(s): Mi vida propia
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  • Anónimo
    hace 1 década

    Mira, no me puedo poner en tu lugar porque por suerte nunca eh pasado por algo similar, pero lo que les recomiendo, no solo a ti o a tu mama, sino a todas las personas que estan directamente vinculadas con ella, es que vallan con un tanatologo, ellos son las personas mas adecuadas para ayudarles a soportar y superar, asi como asimilar y aceptar el dolor que estan sufriendo tanto ustedes como tu mama, a veces no solo es bueno refugiarse en dios, aunque es muy buen reconfortante, hay mas opciones, asi que animo, te lo digo porque mi esposa es tanatologa y a veces platicando, acompañandola a seminarios o leyendo sus libros, aprendes un poco, asi que suerte y mucha fortaleza.

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  • Anónimo
    hace 1 década

    Ay tesoro, que duro me parece lo que te pasa, yo veo pasar dos personas muy jovenes por eso y me tan injusto... Estoy segurísima que en la institución que la tratan o no, en cualquier hospital podrían darte información sobre algún grupo de autoayuda que les ayudase a sobrellevar de otra forma esta situación. Parece una tontería pero hasta hablar con gente que comparte una misma enfermedad, te ayuda a enfrentarla de otra manera. No te castigues pensando que es el castigo de ningun mal comportamiento, eso es lo mas injusto!

    No hay nada que escriba que pueda aliviar ni tu carga ni tu dolor. Solamente te deseo lo mejor con tu familia.

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